Wereld MS Dag: samen wereldwijde solidariteit en hoop voor de toekomt vieren

Geschreven door Stannah

“De ziekte met vele gezichten” – ook wel bekend als Multiple Sclerose of MS. Waarom vele gezichten? Omdat elke persoon bij wie deze ongeneeslijke chronische ziekte wordt vastgesteld, unieke symptomen heeft. Een feit is, dat we nog steeds heel weinig over deze ziekte weten. Daarom heeft de Wereld MS Organisatie dit jaar voor het thema “breng ons dichterbij” gekozen. Het idee daarachter is om mensen dichterbij elkaar te brengen, door middel van onderzoek naar deze onpeilbare ziekte.

“De #bringinguscloser (breng ons dichterbij) campagne gaat over het in contact brengen van mensen die MS hebben met mensen die zijn betrokken bij het MS-onderzoek. Zoals; wetenschappers, studenten, verpleegkundigen, fondsenwervers, vrijwilligers en meer. Het is een kans om samen te komen, en om te vieren wat we tot nu toe bereikt hebben binnen het MS-onderzoek. Zo kunnen we onze hoop voor de toekomst met de wereld delen.”

Laten we met elkaar in contact komen – laten we deze dag gebruiken om bewustzijn te verspreiden – laten we voor een keertje in de schoenen van een ander lopen, alleen voor vandaag – laten we dichterbij komen.

Wat is Multiple Sclerose (MS)?

Multiple Sclerose (MS) is een ongeneeslijke chronische ziekte waarbij het immuunsysteem weefsel in de hersenen en het ruggenmerg vernietigt.

De Wereld MS-organisatie geeft de volgende omschrijving van MS: “Multiple Sclerose, of MS, is een van de meest voorkomende neurologische aandoeningen en oorzaken van invaliditeit bij jongvolwassenen. Het is een ziekte van het centrale zenuwstelsel die de informatiestroom binnen de hersenen en tussen de hersenen en het lichaam verstoort.”

MS wordt veroorzaakt doordat de isolatie van de zenuwcellen in de hersenen en het ruggenmerg beschadigd is.  Door deze beschadiging wordt de communicatie tussen de verschillende onderdelen van het zenuwstelsel verstoord. De getroffene kan dus een reeks symptomen gaan ervaren, die lichamelijk, maar ook geestelijk en psychiatrisch kunnen zijn.

Het onderstaande filmpje geeft een helder beeld van wat MS precies is:

De ziekte met vele gezichten

Net als bij een andere ondoorgrondelijke neurologische ziekte, Parkinson, kan MS zich op verschillende manieren manifesteren. Met verschillende symptomen en verschillende manieren van ontwikkeling. Iemand bij wie de diagnose is gesteld kan jaren van niet-pijnlijke klachten hebben, sommigen hoeven zelfs nooit een rolstoel te gebruiken en voor anderen kan dat weer heel anders zijn.

Er zijn vier verschillende typen, of liever gezegd ziektebelopen, vastgesteld:

• Clinically Isolated Syndrome (CIS of klinisch geïsoleerd syndroom)
  • CIS is indicatief voor Multiple Sclerose, maar het betekent niet automatisch dat de persoon in kwestie MS heeft. Zij zouden echter een groter risico kunnen lopen om het te ontwikkelen. CIS is een episode van neurologische symptomen dat wordt veroorzaakt door een ontsteking en beschadigde myeline (de laag die uw zenuwen beschermt) in het centrale zenuwstelsel. Zo een episode moet ten minste 24 uur duren. Als de hersenen van de getroffene persoon op een MRI-scan soortgelijke laesies vertoont als die van MS, is het waarschijnlijk dat de persoon vervolgens relapsing MS zal ontwikkelen. Vroege behandeling door middel van een ziekte modificerende therapie, blijkt het begin van MS te vertragen, wat een zeer positieve ontwikkeling is.
• Relapsing-remitting MS (RRMS)
  • 85% van de MS-patiënten krijgt dit als eerste diagnose. RRMS wordt gedefinieerd door duidelijk gemarkeerde aanvallen (ook wel relaps of schubs genoemd) van nieuwe of progressieve neurologische symptomen. Deze schubs worden dan gevolgd door remissies (van gedeeltelijk of volledig herstel) waarbij alle symptomen kunnen verdwijnen. Ze kunnen echter ook voorzetten of zelfs permanent worden. In de loop van de tijd kan RRMS worden gekarakteriseerd als actief, niet-actief, verergerend of niet verergerend, afhankelijk van het aantal schubs of nieuwe MRI-activiteit.
• Primair progressief MS (PPMS)
  • Dit ziektebeloop kenmerkt zich door een opeenstapeling van handicaps, wat betekent dat neurologische functies zonder vroegtijdige remissie zullen verergeren. Net als bij RRMS kan PPMS ook worden gekarakteriseerd als actief, niet-actief, verergerend of niet verergerend, maar er kunnen ook korte periodes bestaan waarin de ziekte stabiel is. Bij ongeveer 15% van de MS-patiënten wordt PPMS gediagnosticeerd.
• Secundaire progressieve MS (SPMS)
  • Dit ziektebeloop wordt gekenmerkt door een eerste relapsing-remitting fase – de meeste mensen bij wie de diagnose RRMS wordt vastgesteld, zullen dit uiteindelijk ontwikkelen tot SPMS. Bij SPMS is er na verloop van tijd sprake van een progressieve verslechtering van neurologische functies. SPMS kan ook worden gekarakteriseerd als actief, niet-actief, met of zonder progressie. Zoals het geval is met alle verschillende soorten MS, zal de ervaring van elk persoon verschillend zijn.

De Wereld MS-organisatie heeft in 2009 een video laten maken om een beter beeld te geven bij de uitspraak: “de ziekte met vele gezichten”. Bekijk zelf de video en begrijp zo beter waar zoveel mensen dagelijks mee geconfronteerd worden:

Onderzoek naar MS

Zoals we gezien hebben is dit jaar het thema: Onderzoek. Het spreekt voor zich dat er nog veel onderzoek gedaan moet worden, want op dit moment is er geen genezing en is de oorzaak van MS niet bekend. Het onderzoek van de afgelopen decennia, heeft ons in bepaalde aspecten een beter inzicht gegeven. Wat tot de ontwikkeling van sommige behandelingen die nuttig kunnen zijn voor mensen met MS geleid heeft. Deze behandelingen zijn ontwikkeld om nieuwe aanvallen en handicaps te voorkomen.

Wat weten we wel over MS?

Alhoewel we niet weten wat de oorzaak van MS is, heeft het onderzoek van de afgelopen decennia ons wel in staat gesteld om verschillende factoren die van invloed kunnen zijn te definiëren. Wat zijn deze factoren?

• Omgevingsfactoren:
  • Een van de merkwaardigste omgevingsfactoren is geografisch. Het is bekend dat MS veel meer mensen treft die verder van de evenaar wonen dan andersom. Dit betekent dat mensen uit Noord-Europese landen gevoeliger zijn dan bijvoorbeeld mensen die in Argentinië wonen. Uit onderzoek is gebleken dat iemand die in een Noord-Europees land is geboren, maar vóór het twaalfde levensjaar naar Afrika verhuist, geen MS zal ontwikkelen. Maar als iemand uit Afrika vóór zijn twaalfde naar een kouder land verhuist, is de kans dat hij of zij MS krijgt dezelfde als iemand die altijd in dat koude land gewoond heeft. Onderzoek wijst uit dat een tekort aan vitamine D een belangrijke rol speelt bij de ontwikkeling van MS, zo ook de hoeveelheid zonlicht die men het hele jaar door heeft.
  • Ook zijn er steeds meer aanwijzingen dat roken een rol speelt bij de ontwikkeling van MS en dat roken een onafhankelijk risicofactor kan zijn.
• Immunologische factoren:
  • We weten dat de myelineschede rond de zenuwvezels in het centrale zenuwstelsel door MS beschadigd wordt. Dankzij het onderzoek dat al is gedaan, zijn onderzoekers nu in staat om de immuun cellen te identificeren die de aanval uitvoeren. Dit onderzoek zal ons dichter bij de oorzaak van MS brengen, en dus ook een stap dichter bij het vinden van een genezing zal brengen.
• Besmettelijke factoren:
  • Het is ook bekend dat sommige virussen zoals; de mazelen, de bof maar ook chlamydia of herpes voordemyelinisatie (schade van de myelineschede) en voor ontsteking kunnen zorgen. Het is daarom een mogelijkheid dat deze virussen MS zouden kunnen activeren. Momenteel wordt onderzoek gedaan naar verschillende virussen om meer te weten te komen over deze mogelijkheid.
• Genetische factoren:
  • MS is niet erfelijk, maar sommige genetische variaties kunnen het risico op de diagnose MS wel verhogen. Iemand met een eerstegraads familielid met MS, zou een groter risico kunnen hebben om MS te ontwikkelen. Gelukkig kunnen nieuwe technieken voor het identificeren van genen, een antwoord kunnen geven op de vraag naar de rol van genen bij MS.

Enkele belangrijke data in de geschiedenis van MS

De Wereld MS Organisatie heeft dit jaar besloten het thema “Onderzoek” te maken. Omdat we dat zo ontzettend hard nodig hebben. Het idee erachter is om mensen dichterbij elkaar te brengen door middel van onderzoek. Deze werelddagen zijn in het leven geroepen om de bewustwording rondom de ziekte te vergroten zodat verhalen kunnen worden gedeeld en campagnes kunnen worden gevoerd voor en met mensen met MS.

Met dat in gedachten heeft de Wereld MS Organisatie beeldmateriaal ontwikkelend om de bewustwording rondom MS te vergroten. Deze zijn in verschillende talen beschikbaar, maar helaas niet in het Nederlands! Geen nood, wij hebben onder elke afbeelding een vertaling voor u geplaatst. Bekijk deze op uw gemak, en voelt u zich geroepen om deze te delen en zo de bewustwording te vergroten.

In 1868 wordt Multiple Sclerose voor het eerst gedefinieerd als een medische aandoening – “la Sclérose en plaques” – door Franse neuroloog Jean-Martin Charcot. Dr. Charcots definitie wordt nog steeds door wetenschappers vandaag gebruikt. Hun werk brengt ons dichter bij het einde van MS.

1967 Sylvia Lawry, oprichter van ’s werelds eerste MS-organisatie, de USA National Society, richt de MS International Federation op. Vandaag werken ongeveer 100 MS organisaties uit de hele wereld samen als onderdeel van de MSIF wereldwijde beweging. Om onderzoek te bevorderen, beleid te veranderen, toegang tot behandelingen te verbeteren, en nog veel meer. Deze wereldwijde solidariteit brengt ons dichter bij het einde van MS.

In 1982 wordt de eerste MRI-scans bij MS-patiënten gedaan. Deze scans stellen artsen in staat om de volledige effecten van MS op de hersenen te bestuderen. MRI blijft de voorkeursmethode voor beeldvorming om een diagnose van MS te kunnen stellen en zijn verloop te monitoren, waardoor vroege detectie die het leven van mensen met MS kan veranderen mogelijk is.

Het eerste land keurt de allereerste ziektebeloop beïnvloedende behandeling voor terugval van MS goed, deze is bedoeld om terugval en langzame ziekteprogressie te verminderen. Dit heeft de weg vrijgemaakt voor nog veel meer leven veranderende behandeling voor mensen met relapsing MS

De eerste behandeling van primaire progressieve MS ter wereld is in verschillende landen goedgekeurd. Deze langverwachte doorbraak is een cruciale eerste stap om de voortgang van MS te stoppen.

Balans, lichaamsbeweging en MS  

De MS organisaties stellen veel betrouwbare informatie beschikbaar voor wie meer over dit onderwerp te weten wilt komen. Uit onderzoek is gebleken dat lichaamsbeweging voor mensen met MS zeer bevorderlijk is, en dat mensen door lichaamsbeweging een groter gevoel van welzijn ervaren.

Op welke punten maakt beweging een verschil?

• Verhoogde spierkracht
• Uithoudingsvermogen van de spieren
• Behoud en verbetering van het bereik van gewrichten beweging en flexibiliteit
• Betere coördinatie
• Verbeterd evenwicht
• Verhoogd cardiovasculaire uithoudingsvermogen
• En zelfs niet-psychische voordelen zoals de sociale interactie die de ervaring biedt.

Bij Stannah besteden we veel tijd aan het benadrukken van het belang van ons evenwicht en dat we hier aan moeten werken om deze gezond te houden. Evenwichtsverlies kan de oorzaak zijn van ernstige problemen zoals vallen, wat tot nog meer complicaties kan leiden.

MS kan uw evenwicht op veel manieren beïnvloeden:

• Moeilijkheden met lopen is een van de meest voorkomende mobiliteitsbeperkingen bij MS.
• Balansverlies kan leiden tot slingeren en een “dronken” loopgang
• Duizeligheid en draaierigheid, waardoor mensen zich onzeker voelen

Het goede nieuws is dat mensen met MS die betrokken zijn bij een trainingsprogramma, echt baadt hebben bij bewegen. Hieronder hebben wij enkele van de grootste voordelen van bewegen en MS genoteerd:

• Dieper en regelmatiger ademhalen
• Toename van de bloedsomloop
• Meer flexibiliteit
• Beter beheer van de vermoeidheid
• Evenwichtsproblemen kunnen worden behandeld
• Spasticiteit en spierspanning/atrofie kunnen afnemen
• Vermindering van zwelling

Mobiliteit en MS

Een van de grootste beperkingen waarmee MS -patiënten te kampen hebben, is een aanzienlijke afname van hun mobiliteit. Vermoeidheid is een symptoom waaraan veel MS -patiënten lijden en een van de moeilijkste symptomen om mee om te gaan.

Stannah heeft veel mensen die lijden aan de effecten van MS op hun lichaam, geest en dagelijks leven kunnen helpen. Doordat we voortdurend werken aan het verbeteren van onze liften. Wij blijven investeren in onderzoek en technieken die het leven gemakkelijker maken. Zoals iedereen zich wel kan voorstellen, is het niet vrij kunnen bewegen in ons eigen huis plus moeten omgaan met alle andere beperkingen die MS met zich mee kan brengt, niet makkelijk. Veel mensen hebben moeite met de acceptatie hiervan wat tot depressiviteit kan leiden.

We hopen dat initiatieven zoals de Wereld MS Dag zullen leiden tot meer bewustwording en meer onderzoeksmogelijkheden, zodat een geneesmiddel kan gevonden worden of dat we de ziekte kunnen stoppen voordat deze een kans krijgt om zich te ontwikkelen.

Onderzoek is inderdaad een reden tot vreugde!

We vieren hoe onderzoek on dichter bij het einde van MS brengt.

Gebruikte bronnen :

• Physical Activity for People with Multiple Sclerosis – An Introduction to MS for Health and Wellness Professional 2^nd Edition
• MS-Liga Vlaanderen
• Nationale Belgische Multiple Sclerose Liga
• https://worldmsday.org/
• https://www.nationalmssociety.org/
• https://en.wikipedia.org/wiki/Multiple_sclerosis

U vindt de volgende artikelen misschien ook interessant:

Wereld Parkinson Dag: het effect van Parkinson op onze evenwicht en mobiliteit
Wereld Diabetes Dag: handel vandaag, verander de toekomst.
Internationale dag bestrijding ouderenmishandeling: misbruik, depressie en eenzaamheid onder ouderen